UN MILLÓN DE RAZONES PARA COLABORAR

Unos instantes previos al inicio del partido que Lanús disputó ante Boca, algunos juveniles que pertenecen a fútbol amateur desplegaron una bandera alrededor de todo el estadio Néstor Díaz Pérez. ¿De qué se trataba la iniciativa? Se diagramó como una muestra de solidaridad para un grupo numeroso de padres cuyos hijos sufren de TGD, denominación que comprende un amplio conjunto de trastornos entre los cuales se encuentra el Autismo. Esta organización no gubernamental sin fines de lucro tiene como objetivo recolectar un millón de firmas para que se modifique la ley de discapacidad actual, la cual deja a estos chicos totalmente desamparados, sin cobertura social para los tratamientos imprescindibles que significan una mejoría y escolaridad inclusiva. La campaña de recolección requiere de tu cooperación. Por eso, podés firmar en la página web (www.tgd-padres.com.ar) o asimismo en las planillas que aparecen y serán ofrecidas en las instalaciones del club. Un grupo más numeroso de padres volverán a estar presentes el domingo en la Fortaleza, cuando el Granate reciba a Vélez desde las 20:20 por la 14ª fecha. La necesidad para que se dicten leyes que protejan y garanticen los derechos de estos niños es imperiosa. ¿Qué esperás para sumarte?


¿Qué es el TGD? Se trata de un conjunto de trastornos caracterizados por retrasos y alteraciones cualitativas en el desarrollo de las áreas sociales, cognitivas y de comunicación, así como un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de conductas, intereses y actividades. En la mayoría de los casos, el desarrollo es atípico o anormal, desde las primeras edades siendo su evolución crónica. Sólo en contadas ocasiones las anomalías se presentan después de los cinco años.

Éstos comprenden un amplio conjunto de trastornos y se distingue entre: Autismo Infantil, Autismo atípico, Síndrome de Rett, Otros trastornos desintegrativos de la Infancia, Trastorno Hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados, Síndrome de Asperger, Otros Trastornos Generalizados del desarrollo y Trastorno generalizado del desarrollo sin especificar. Respecto a la prevalencia, se establece alrededor de 4 a 7 de cada 10.000 niños aproximadamente.

Algunas hipótesis avalan la existencia de "un espectro sobre las manifestaciones clínicas del Autismo" que abarcarían desde los casos más severamente afectados y acompañados de una deficiencia mental severa o profunda, a cuadros donde la deficiencia mental sería ligera o moderada, a otros, con una inteligencia límite o normal. La conducta en estos pacientes también se mostrará en diferentes grados pero siempre vinculada a la alteración en la capacidad para establecer relaciones sociales, a la ausencia de empatía y el desarrollo de un repertorio conductual estereotipado y limitado sólo a ciertas áreas de su interés. Es por ello que, actualmente, va cobrando mayor uso la denominación de TEA (Trastornos del espectro autista) para referirnos a este conjunto de trastornos que comparte una sintomatología nuclear común.


SÍNTOMAS Y SIGNOS DE LOS TGD

- Conciencia y orientación: la claridad de su conciencia se encuentra muy limitada e interferida por las graves carencias que afectan al resto de las funciones psíquicas, principalmente en las áreas cognitivas. La orientación temporal - espacial y respecto a sí mismo se hallan gravemente afectadas.

- Atención y memoria: se encuentra muy dispersa o contrariamente es muy selectiva para áreas de interés muy concretas (partes de objetos con los que realizan alguna manipulación improductiva y de forma reiterada). A pesar de ello, suelen estar atentos a los detalles del entorno pero sin poder interpretar los significados más abstractos de las cosas.

- Capacidad intelectual: alrededor de un 40% de los niños con TGD tienen un CI (Cociente Intelectual) por debajo de 50 (Retraso moderado, severo y profundo). Un 30% estaría alrededor de 70 (retraso ligero).

- Afectividad y comportamiento social: la mayoría de los niños tienden a evitar el contacto ocular demostrado poco interés por la voz humana. Ya de pequeñitos no alzan los brazos a sus padres como indicación para ser levantados (no anticipan). No demuestran interés por la voz humana y parecen indiferentes al afecto, no mostrando signos externos emocionales. La ausencia de miedo ante peligros reales o imaginarios suele estar presente, además del rechazo a jugar con otros iguales y al establecimiento de relaciones sociales.

- Lenguaje y pensamiento: las alteraciones del lenguaje son uno de los síntomas más significativos y van desde la ausencia de comunicación a una comunicación verbal anómala con alteraciones en la producción del habla en cuanto al volumen, tono, ritmo, entonación. Las frases pueden ser telegráficas y distorsionadas, confundiendo palabras con sonidos similares o inventando palabras nuevas.

- Sensopercepción: las respuestas frente a la diferente información sensorial que les llega a sus órganos es también anómala. Algunos niños parece que están sordos o tienen deficiencias visuales, por lo que son objeto a temprana edad de todo tipo de revisiones oftalmológicas. El umbral del dolor es muy alto, por lo que suelen quejarse tras sufrir accidentes, caídas o estar enfermos. Algunos sonidos pueden hacerles disparar una alegría incontrolable, mientras que de manera paralela, otros "insignificantes" como la caída de agua en la bañera o un trozo de papel adhesivo que se arranca puede producirles verdadero temor.

- Psicomotricidad: la parte psicomotora presenta también particularidades y déficits específicos. Junto a síntomas de hiperactividad y déficit atencional, se registra una falta de iniciativa total. La conducta motriz no persigue ningún fin determinado o comprensible para el adulto. Son muy características las anomalías posturales y la conducta motora estereotipada (aleteo, andar de puntillas, etc).

- Trastorno impulsos y conducta anómala: son frecuentes los problemas en la inducción o mantenimiento del sueño o el despertar con movimientos de balanceo. Muestran auto-agresividad acompañando a crisis de agitación. Su alimentación es anómala y oscila entre el rechazo activo al intento de alimentarles, a consumir todo tipo de alimentos no comestibles. Se pueden destacar tres conductas anómalas:

-- Resistencia al cambio: no toleran los cambios de sus rutinas.

-- Comportamiento ritualista: conductas que se repiten una y otra vez pero que no tienen ninguna finalidad (el aleteo de manos es el más frecuente).

-- Obsesiones y miedos: pueden establecer cierta afinidad o interés por determinados objetos extraños (baterías, piedras, tapas de cualquier caja), pasando mucho tiempo con ellos, manipulándolos o simplemente llevándolos consigo. Hay un temor ante el cambio de rutinas, de tipo sensorial a ruidos concretos y también hacia ciertas personas.


DIAGNÓSTICO

Es importante distinguir el autismo del retraso mental. Hoy día existe acuerdo en cuanto a considerar que el retraso mental o déficit psíquico es una característica que no tiene por qué formar parte del diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo, siendo importante que, cuando esté presente, se diagnostique por separado. Generalmente, los trastornos del espectro autista suelen diagnosticarse con certeza a los 3 años, pero los primeros síntomas surgen entre los 18 y 24 meses, cuando padres o maestros notan conductas inusuales o falta de conductas que presentan otros niños de la misma edad.

No existen en la actualidad medios de prevención ni una cura reconocida; sin embargo, hay tratamientos combinados que apuntalan las capacidades comunicativas, sociales y cognitivas. De las investigaciones surge con la intervención temprana de al menos dos años en edad preescolar, logrando que muchos niños tengan importantes avances. Vale recalcar que la intervención debe comenzar inmediatamente luego del diagnóstico, como así también que ningún caso es igual a otro. Se puede decir que hay tantos casos como personas afectadas. Por eso, si usted siente inquietudes sobre su niño, hable con el pediatra para la realización de estudios de detección de trastornos de espectro autista.


PUNTOS SOBRESALIENTES DEL PROYECTO QUE BUSCA MODIFICAR LA LEY 24.901

- Falta de centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo. La situación actual los encuentra desamparados y abandonados.

- La ausencia dentro del nomenclador nacional del "Tratamiento Cognitivo-Conductual" (TCC), el más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, como así también otros tratamientos efectivos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que no están cubiertos por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas). Al negarse ambas, se debe recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura.

- El desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Espectro Autista), tan amplio que no hay escuelas especiales que acepten matricularlos y/o que sepan brindar la escolaridad que están necesitando.

- La ausencia de una residencia para vivir, principalmente cuando los padres ya no están más para cuidarlos, lo que obliga a que sean derivados a instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas porque no cuentan con personal especializado y además no se le brinda la estimulación necesaria.

- La falta de capacitación profesional en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención. Se requiere tanto una pormenorizada formación profesional como una variedad de profesionales de la salud y educación preparados en esta problemática. Entre ellos se encuentran neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes e integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. En síntesis, una variada oferta institucional que los cobije y les acerque las herramientas necesarias para paliar las dificultades que deben padecer.

- Se exige la obligatoriedad de incluir dentro de la revisación de rutina que todos los pediatras implementen la administración de un cuestionario muy sencillo (M-CHAT) a todos los padres de niños de 18 meses, de cuyas respuestas se puede obtener una "presunción diagnóstica" de TGD. De esta manera, una pronta detección y tratamiento del trastorno es proporcional a un pronóstico más favorable para quienes lo padecen.



LA PALABRA DE ALGUNOS PADRES CUYOS HIJOS PADECEN TGD

Guillermo Fiore: "Nos juntamos para trabajar por el derecho de nuestros chicos ya que tenemos dificultades para conseguir las obras sociales. Nuestra idea es juntar un millón de firmas para incorporar dentro de la ley de discapacidad todo lo relacionado con los tratamientos, la difusión y los pediatras, a modo que, mediante un test de preguntas y respuestas, los diagnósticos se puedan realizar a temprana edad. Cuánto más se anticipe la evaluación del chico, mayores son las posibilidades que tiene para recuperar e ir adquiriendo los conocimientos que le faltan a través de los tratamientos específicos. "El niño ya va a hablar, no te preocupes que no es nada y se va a pasar con el tiempo", es lo que siempre te aseguran los pediatras. El mio se llama Franco; empezó el jardín a los tres años y al segundo día me llamaron para preguntarme cómo se comportaba en casa porque lo notaban raro y ahí no hacía lo que le pedían. Estaba aislado de sus compañeros. Él entraba al pelotero y no quería salir de ninguna manera. Además, cuando entraba la maestra era el único que no la observaba, sino que seguía jugando con su auto de juguete, como si estuviese encerrado en su mundo. Cada patología es individual y se puede transmitir de un modo distinto. El mio cumplió 5 años y circuló por todo el pasillo de la pensión de Lanús, mientras que Matías (otro de sus hijos) es más grande y se relaciona gracias a un tratamiento cognitivo conductor, que incluye fonoaudiología, terapia ocupacional y psicopedagogía".

"Nosotros también trabajamos con la integración de los chicos, a los cuales cuesta mucho incluirlos dentro de un jardín común hoy en día. Ellos se educan con maestras integradoras en su gran mayoría, pero lo que sucede es que si los colocan en un colegio diferencial o para chicos especiales, la realidad es que pierden la posibilidad de adquirir conocimientos; se dan cuenta de todo y la relación con los compañeros ayuda muchísimo para el desarrollo personal de cada uno. La lucha es constante pero afortunadamente nos abren bastante las puertas para difundirlo. Pero quizá es ir, golpear y que tarden en atenderte. La gente tiene ganas de saber de qué se trata a través de cartas que nos envían y así asegurarse de que no están solos en esta cuestión. Eso nos emociona realmente porque nosotros vamos a buscar firmas a la casilla de correo y te encontrás con sobres gigantes de madres de todo el país que mandan su apoyo incondicional. Este año se presentaron tres cartas a las comisiones de discapacidad, economía y salud, aunque media sanción del Senado cayó por si termina el año parlamentario. De todos modos, hay gente de TGD padres que tienen acceso a estas comisiones y que también está dentro del INADI para colaborar con nosotros".


Luis Benítez: "Los padres se están organizando mejor a lo largo de todo el país. En mi caso particular, mi hermana vive en Misiones y, si bien es una provincia que está lejos de Buenos Aires, se preparó igual o mejor que acá. También se realizó algo similar el 2 de abril en la Costanera, donde se pintó todo de azul ya que es justamente el color que representa el autismo. Por otro lado, las movilizaciones en San Nicolás se reúnen con gente de Ramallo para ampliar el tema de las firmas por distintos lugares. Igualmente, siempre te encontrás con trabas y piedras en el camino. La principal complicación es lo que sucede en la Cámara de Diputados y Senadores, donde no se sanciona la ley. Hace mucho tiempo que está dando vueltas este tema pero nunca se llega a una solución; para colmo, después de las elecciones se modificaron todos los integrantes de ambas Cámaras y el proceso debió iniciarse nuevamente".


Cristina López: "Hay referentes de TGD en todas las provincias y trabajamos con ellos en conjunto porque nos intercambiamos información. La idea es unificar el reclamo y hacer todos los pedidos adecuados según la necesidad. Nuestra principal demanda es la modificación de la ley 24.901, que implementaría y contemplaría todas las necesidades de nuestros hijos. Además, la idea es que todas las obras sociales cumplan con los tratamientos prescriptos porque hasta el momento hacen siempre oídos sordos a ellas. Es una lástima que debamos recurrir a un recurso de amparo y la verdad es que no todos los padres están condiciones de acceder a él porque su valor ronda entre los 2.000 y 4.000 pesos. Entonces, la complejidad del tema hace que la ley siga decayendo ya que recortan en salud y otros aspectos básicos. Cada año que pasa parece que se retrocede un poco más y pienso que es momento de avanzar definitivamente en este proyecto. Hay ciertos puntos dentro de él que no están ciertamente contempladas, como son la detección precoz, la educación, la capacitación a profesionales y tantos otros. Hoy en día son muy pocos los colegios comunes que aceptan la integración de los chicos con este trastorno y sólo se permite un niño por grado, lo que reduce aún más las chances. Por su parte, cuando se los deriva a las escuelas especiales tampoco están preparados para encarar las problemáticas porque la verdad es que no hay una capacitación específica".


Virginia Cantarillo: "Yo me sumé a este proyecto con la intención de colaborar para recolectar la mayor cantidad de firmas y conseguir la modificación de la ley. El tema de las obras sociales es muy cierto porque todos aquellos padres que nos vemos afectados tuvimos que padecer la misma situación. La clave está en empezar a interiorizarse de qué se trata ésto y cómo podemos ayudar. La realidad es que no hay un conocimiento cierto de lo que es el TGD porque el simple hecho de mencionar la sigla indica que no mucha gente registra o asocia a qué se refiere. Ojalá podamos alcanzar la difusión necesaria para que logremos una mejora entre todos".


¿Dónde pueden firmar para solidarizarse con ellos?

- En la página web: www.tgd-padres.com.ar.
- O en las planillas que la gente de TGD PADRES les ofrecerán en las instalaciones del club.


Todo el material necesario para conocer la ley como así también foros de participación de papás que contribuyen con sus experiencias y necesidades concretas, lo podés encontrar en un sitio que reúne a todos los padres cuyos hijos padecen este síndrome: www.tgd-padres.com.ar.

Además, para cualquier consulta o sugerencia, escribir a info@tgd-padres.com.ar.


Por Bruno Russo